frontotemporale Demenz – Betroffenen Bericht

Ich versuche hier zu beschreiben wie sich unser Fall von frontotemporaler Demenz entwickelt hat. Dieser Bericht ist vor allem für alle Betroffenen Menschen, welche diese Krankheit diagnostiziert bekommen haben, bzw. Menschen mit dieser Krankheit pflegen.

Ich bin weder Arzt, noch habe ich mehrere Fälle als Grundlage meiner Beobachtung. Wir haben einen Fall und so muss man meine Beobachtung auch verstehen – es ist ein Einzelfall und jeder Fall verläuft sicher unterschiedlich. Unsere Mutti war Zeit Ihres Lebens leidenschaftliche Mathe/Chemie Lehrerin in der Oberstufe.

Phase 1:

Die erste Phase bemerkt man meist überhaupt nicht. Die Angehörigen definitiv nicht! Es zeigen sich zuerst kleinste Symptome wie, dass die erkrankte Person sich bestimmte Dinge nicht mehr merken kann, oder schon sehr frühzeitig bestimmte technische Dinge nicht mehr versteht. Ganz normale Dinge aus dem Alltag. Es wirkt am Anfang wie Faulheit, z.B. eine Batterie in einem Wecker auszuwechseln. Das fällt den Personen zunehmend schwer. Auch können sie nach meiner Beobachtung schon sehr frühzeitig nicht mehr lange zuhören. Das scheint mit ein sehr frühes Symptom für das verschwinden der Sprache zu sein. Darauf gehe ich später noch ein.
Es gibt immer öfters Unverständnis und die erkrankte Person reagiert mit Unverständnis. Da man die Krankheit noch nicht diagnostiziert hat, tendiert man schnell dazu mit der Betroffenen zu schimpfen, weil sie sich unangemessen verhält. Man hält das Verhalten für eine charakterliches Fehlverhalten und nicht für ein krankheitsbedingtes Fehlverhalten.
Wie schon geschrieben, ist es fast unmöglich zu erkennen, wann die Krankheit wirklich los geht. Bei unserer Mutti wurde die Krankheit 2008 diagnostiziert. Sie ist selbst zum Arzt gegangen und hat sich checken lassen, weil sie sich bereits viele Namen nicht mehr merken konnte. Die Krankheit muss zu dem Zeitpunkt also schon einen gewissen Fortschritt gehabt haben, im Mittel würde ich sagen mindestens 3 Jahre, vielleicht sogar noch viel länger.
Laut Wikipedia wird die Pick-Krankheit wie sie auch genannt wird häufig schon vor dem 60. Lebensjahr diagnostiziert. Wenn man mal genau darüber nachdenkt, müssen die Betroffenen schon viel früher erste Symptome haben.

2. Phase

Die erkrankten flüchten zunehmend in eigenen Welten. Das vermutlich völlig unterschiedlich. Es ist einfach eine psychische Reaktion auf die Feststellung das mit einem selber etwas nicht stimmt. Wir wussten übrigens auch in dieser 2. Phase noch nicht was los ist, da unsere Mutti die Diagnose für sich behalten hat. Warum ist mir bis heute nicht ganz klar – evtl. war das auch schon eine Entscheidung die von der Krankheit beeinflusst war.
Diese Phase ist wichtig, weil sich hier bereits Dinge zeigen, welche die Erkrankte nicht mehr unter Kontrolle hat.
Bei uns äußerte sich das, in dem unsere Mutti am laufenden Band Inkasso-Briefe mit Forderungen im Briefkasten hatte. Sie bestellte Dinge, oder kaufte Staubsauger an der Tür für mehrere tausend Euro. (Achtung es gibt inzwischen eine ganze Industrie die sich auf alte Menschen, die Fehlentscheidungen treffen eingestellt haben und diese sprichwörtlich abzocken!)
An dem Punkt erhielten wir erst Kenntnis von der diagnostizierten Krankheit, das war ca. 2012, also 4 Jahre nach Diagnose. Meine Mutter war immer noch berufstätig!!! Das ist eigentlich unglaublich. Es muss ein einziges improvisieren gewesen sein. Die Erkenntnis, was die betroffenen Personen noch können und was nicht, stellt sich erst extrem zeitversetzt ein. Es ist ganz schwer zu erkennen was noch geht und was nicht. Die Person selbst versucht natürlich an allen Stellen wo sich nicht genau weiß was zu tun ist zu schätzen und häufig liegt sie auch instinktiv richtig. Meiner Mutti ging erst 2014 in Rente, solange war sie noch mit einer deutlich fortgeschrittenen frontotemporalen Demenz im Ihrem Beruf tätig. Ich kann nur vermuten, dass aufgrund des extremen Lehrermangels auch über die ein oder andere Schwäche hinweg gesehen wurde, oder nicht genau hingesehen wurde. Aber wie geschrieben, wenn wir als Angehörigen Probleme haben, diese Krankheit zu erkennen, wie sollen das dann Kollegen der Schüler schaffen?
Spätestens in dieser Phase, sollte die Krankheit erkannt sein, sonst wird’s für die Betroffene gefährlich. Sie braucht jetzt bereits Unterstützung. Meine Mutter konnte 2015 zwar Wörter noch lesen, aber keine Briefe mehr interpretieren. Sie konnte aus dieser Unkenntnis heraus auch nichts mehr wegwerfen. Sie wusste ja nicht, was wichtig ist und was nicht. Diese Unsicherheit war so groß, dass man ihr auch nicht sagen konnte, dass muss weg, dass ist Müll. Sie hat sich nahezu nichts sagen lassen. Diese Phase war schon sehr anstrengend. Das ist aber nichts zudem was man noch vor sich hat.

Phase 3:

In meiner Phase 3, folgen erhebliche Einschränkungen. So konnte sich meine Mutter zunehmend nicht mehr selbst ernähren. Nicht, dass sie nicht selbst essen konnte. Sie wusste einfach nicht mehr was was ist. Und noch viel schlimmer, ab 2016 konnte sie definitiv keine verdorbenen Lebensmittel mehr erkennen. Auch wenn Gäste da waren bekamen sie oft schmutzige Gläser, verschimmelten Kuchen, oder auch mal vergammeltes Fleisch als Kuchen angeboten. Diese Erkenntnis muss dann natürlich zu einer viel intensiveren Betreuung führen.
Veränderungen sind meiner Meinung nach für die Demenz wie Zunder! Reißt man die Erkrankten aus so einer Phase und sperrt sie in irgendein Heim, bauen sie massiv ab. Wenn man „feine Antennen“ hat, kann man das auch testen, in dem man die „Kurzzeit-Betreuungen“ diverser Heime für eine oder zwei Wochen nutzt. Danach ist der Erkrankte teilweise deutlich verstört und braucht eine Weile um zumindest den alten Status wieder zu erlangen. Und man sieht dann erst mal, wie weit die Person schon improvisiert und froh ist, dass zu Hause alles in Jahrzehnte langen Wiederholungen einstudiert wurde.
Die Frage ist aber immer, wie viel man selber aushält, wie die persönlichen Möglichkeiten was Zeit und Wohnraum angeht sind. Es gibt sicher viele Fälle, da ist bereits hier mit persönlicher Betreuung Schluss! In unserem Fall hätte man die Mutti dann gleich in eine möglichst geschlossene Einrichtung einweisen müssen, ich beschreibe später warum.
Solange man die Kraft und die Möglichkeiten hat die Erkrankten noch in ihren eigenen 4 Wänden zu lassen und halbwegs selbstbestimmt zu leben, ist es meiner Meinung nach ein Glück für diese Menschen. Denn selbstbestimmtes Leben ist egal in welchem Zustand ein Recht jedes Einzelnen. Ich habe mich immer wieder hinterfragt, in wie weit ich überhaupt ein Recht habe einzugreifen. Das hat mir auch ein Stück weit geholfen und meine Mutter auch weit gehend beschützt. Den Gedanken „Es ist besser für die Person, wenn Sie in ein Heim kommt, oder komplett betreut wird.“ Finde ich persönlich anmaßend und auch abstoßend. Aber da gibt es sicher sehr unterschiedliche Auffassungen, die auch wieder mit der Betreuungsfähigkeit zusammen hängen und alle zu akzeptieren sind. Denn eines ist sehr wichtig, dass man sich auch selbst beschützt! Ein Demenzkranker kann einen sprichwörtlich „fertig“ machen. Ich gehe darauf später noch ein. Nicht umsonst gibt es derzeit Studien die belegen, dass Demenzpatienten betreunde Personen ein höheres Demenz Risiko haben. Das ist aus meiner Sicht schlicht ein Überlastungsthema. Das geht ganz schnell!

Phase 4:

Die nächsten merklichen Veränderung sind bei frontotemporaler Demenz der Verlust der Sprache und oder des Verständnisses. Das ist unterschiedlich bei den Patienten, je nachdem welcher Bereich des Gehirns als erstes durch die drei Eiweisse zurück gebildet wird. In unserem Fall, ist die Sprachfähigkeit noch lange möglich geblieben

„Freiheit ist ein Gut, dass durch den Gebrauch wächst, durch Nichtgebrauch dahinschwindet.“ – Carl Friedrich von Weizsäcker

Wer die Freiheit aufgibt, um Sicherheit zu gewinnen, wird am Ende Beides verlieren – Benjamin Franklin

Detailinformationen zu Corona-Toten in Italien

Folgende Studie https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/bollettino/Report-COVID-2019_17_marzo-v2.pdf besagt inhaltlich:
Mehr als 99 Prozent der Menschen, die in Italien an den Folgen einer Coronavirus-Infektion gestorben sind, haben unter Vorerkrankungen gelitten. 48,5 Prozent der Todesopfer hatten unter mindestens drei Vorerkrankungen gelitten. Bei 25,6 Prozent wurden zwei und bei 25,1 Prozent eine Vorerkrankung festgestellt. Mehr als drei Viertel der Untersuchten litten unter hohem Blutdruck, mehr als ein Drittel an Diabetes. Bei jedem dritten Verstorbenen wurde eine Herzkrankheit festgestellt. Das Durchschnittsalter der infolge einer Coronavirus-Infektion gestorbenen Menschen liegt in Italien bei 79,5 Jahren. Bis zum 17. März waren 17 Personen unter 50 Jahren an der Krankheit gestorben. Bei den Todesopfern unter 40 Jahren handelte es sich der Studie zufolge ausschließlich um Männer mit schwerwiegenden Vorerkrankungen – etwa Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Nierenleiden oder Diabetes.

Vergleich Influenza – Corona.

Laut Statistischen Bundesamt gab es in Deutschland 2017/2018 25.100 Tote durch Influenza, bei 181.000 bestätigten Infizierten. Die Dunkelziffer wird auf 10 Millionen Infizierte geschätzt. Im Jahr 2013 waren die Werte sehr ähnlich.

Die aktuelle Infizierten Zahlen bezüglich Corona, werden jeden Tag veröffentlicht. Stand heute sind wir in Deutschland bei: <100 Toten und <15000 Infizierte.

Quelle: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/106375/Grippewelle-war-toedlichste-in-30-Jahren

Corona-Tote in Italien ausschließlich hoch Betagte und Menschen mit schweren Vorerkrankungen!

Das Durchschnittsalter der dem Virus zugeordneten Toten liegt aktuell bei 79,5 Jahren. Die Personen die jünger waren, sind ausnahmslos Patienten mit schweren Vorerkrankungen.

Quelle: https://www.mz-web.de/panorama/erfahrungen-aus-italien-so-hoch-ist-das-durchschnittsalter-bei-corona-todesfaellen-36436620

Die durchschnittliche Lebenserwartung in Italien betrug 2017: 83,24 Jahre.

Quelle: https://de.statista.com/statistik/daten/studie/18654/umfrage/lebenserwartung-in-italien/

China – normale Sterblichkeit zu Corona-Toten – Verhältnis 45600:40

China hat 1.400.050.000 Einwohner (Quelle: https://de.wikipedia.org/wiki/Volksrepublik_China ).

Bei einer Sterblichkeit wie in Deutschland ergibt sich eine normale Sterberate von 16.667.200 Menschen pro Jahr. Das entspricht ca. 45600 Toten AM TAG!

WIEVIELE CORONA-TOTE HAT CHINA (ANGEBLICH):

3500 IN 3 MONATEN?

Wenn diese Zahl stimmt, die permanent über unser Staatsfernsehen verbreitet wird – gibt es keine Pandemie! Wenn es eine Pandemie gibt, dann stimmen diese Zahlen nicht. Kann sich jeder selber seine Meinung bilden.

In Italien sterben normalerweise durchschnittlich 1800 Menschen AM TAG! Im Winter deutlich mehr als im Sommer!

In Deutschland sterben normalerweise durchschnittlich 2600 Menschen AM TAG! In den Wintermonaten deutlich mehr, als im Sommer!

Übersterblichkeit in Europa – Epidemien erkennen

Bis KW11 2020 ist nach der Übersterblichkeitsstatistik „EUROMOMO“ für Europa keine erhöhte Sterblichkeit zu erkennen. Im Gegenteil – die Sterblichkeit für über 64 Jährige ist auf einem Rekordtief.

http://www.euromomo.eu/index.html

Die WHO am Bettelstab

Gesetz zum Impfzwang

Intelligenz auf Zeit

Im Alter fragt man sich zunehmend, ob es Sinn macht, noch dies oder jenes zu beginnen. Ist unsere Intelligenz und Schaffenskraft doch nur für einen kurzen Zeitraum geliehen.

Es gibt viele Menschen denen wenig Zeit im Leben bleibt. Früh erkrankt, verunfallt oder im „falschen“ Land geboren.

Da wir unseren Zeitraum jedoch nicht kennen, ist es eine Pflicht uns selbst gegenüber jede Stunde sinnvoll zu nutzen. Denn die Zeit die uns bleibt ist länger, als so manches Leben, was gerade erst geboren wird.

Die Inflation der Detailliebe zur IT

1987 – 1995 war eine faszinierende Zeit für technikorientierte Geister. Die ersten erschwinglichen Computer kamen auf den Markt. In Ostdeutschland z.B. KC87 oder KC85-3 in Westdeutschland C128, C64. Später wurde der Amiga für kurze Zeit der am meisten verkaufte Computer weltweit. Zeitgleich entwickelte sich über XT/AT die PC Welt langsam. Technisch noch unterlegen, aber die Ära sollte später kommen.

Parallel wurden viele Geräte digitalisiert: Fernseher, Hifi, komplexe Uhren. Wer die Liebe zu feiner Programmierung hatte, wer sich über jeden Vorstoß zu besserer Hardware freute, genoss eine fantastische Zeit.

Sie verleitete zu Glauben, dass diese Begeisterung immer mehr Menschen ergreifen müsse und wir in kurzer Zeit immer komplexere und damit extrem leistungsfähige IT und gleichzeitig eine breite Masse an Experten haben werden.

Aber zumindest meine Wenigkeit hat sich dabei zu viel versprochen.

Heute bin ich erschrocken über das was durch den breiten Massenkonsum von IT aus Selbiger geworden ist. Die Tendenz ist zurück zu unflexiblen, zusammen geschnürten Systemen. Freie Betriebssysteme werden nur von Experten verwendet und sind auf vielerlei Hardware selbst von diesen, nicht mehr zu installieren.

Der Massenkonsum hat Machtpositionen geschaffen. Unternehmen die so viel Einfluss haben, dass sie die Freiheit und damit die Entwicklung von IT drastisch verlangsamen, ja teilweise zum Stillstand bringen oder in der Spitze sogar eine Rückentwicklung einleiten.

Natürlich sehen sich diese Unternehmen als Technologieführer, was sie auch sind. Leider nur deshalb, weil es die strategischen Kooperationen verhindern, dass sich andere oder freie Software entfalten kann.

So wird derzeit von google aktiv entgegen gewirkt, dass Smartphone Produzenten Ihre Hardware für andere Systeme als Android öffnen. Neben dem Wegfall von Symbian, BlackberryOS, UbuntuTouch und Windows-Mobile in West-Europa und dem permanenten unterdrücken von freien Installationsebenen auf Smartphones, sinkt auch der Apple Anteil am Markt. So dass wir aktuell eine unerträgliche Monotonie an Smartphone Betriebssystemen haben.

Den Vorwurf kann man jedoch google nur zum Teil machen. Schließlich liegt es in der Natur eines Unternehmen seine Macht auszubauen und seine Konkurrenten zu vernichten.

Es ist viel mehr das technische Verständnis der User welches mich schockiert. Dieses resultiert aus der breiten Nutzermasse und wird daher unfassbar flach.

Ich erinnere an PSION, die Communicator von Nokia, an Zeiten mit parallel existierenden Betriebsystemen Unix/Windows/AmigaOS/AtariOS/MacOS/Linux uvm.

Die maximale Verbreitung von Personalcomputern ist offenbar schon überschritten – die zur Simplifizierung neigende Masse ist zufrieden, wenn Sie youtube und amazon über ein Smartphone, Tablett oder Fernsehgerät nutzen kann und sind wir mal ehrlich: Bei der heutigen zugeschnürrten Oberfläche sind das auch 3 gleiche Geräte. – Anschalten/Laut-Leise/Ausschalten.

Weil Anfang der 90er die Geräte nur von IT-Begeisterten gekauft wurden – durften Sie auch komplex sein, roh, flexibel offen und propagierten gigantische Möglichkeiten. Der Fantasie waren keine Grenzen gesetzt.

Heute muss mit jedem Produkt ein Massenmarkt angesprochen werden, die Folge ist der Tod des Details und eine unglaublich schlechte Softwarequalität, welche die breite Masse überhaupt nicht wahrnimmt, weil sie weder das Verständnis hat auszuweichen noch beurteilen kann, was da vor sich geht.

Gruselig! Ich schäme mich.

Wir können nur durch unser Nutzungsverhalten Einfluss nehmen. Uns die Arbeit machen zu recherchieren und zu probieren. Das ist die kleine Stellschraube die den Kurs des Schiffes ändert!

Zum Gedenken an einen Querkopf – Giordano Bruno – u. a. Astronom

Giordano Bruno wurde am 17. Februar 1600 öffentlich bei lebendigem Leibe verbrannt. (Ausführendes Organ, die Inquisition der katholischen Kirche.)

Das Urteil wurde durch Papst Johannes Paul II. im Jahre 2000 für Unrecht – erklärt.

Er hatte behauptet, die Erde sei nicht Zentrum des Universums und äußerte Zweifel an Jesus Christus.

Es gibt einen Spielfilm zum Leben Bruno’s, in welchem das Verhältnis zur Kirche beleuchtet wurde. Dieser Film ist nur noch schwer zu bekommen.

Warum?